martedì, maggio 11, 2010

La malattia di un bambino

Fare i genitori è una cosa molto difficile.
Seguire una nuova vita implica moltissime decisioni. Già è difficile decidere per se stessi, figuriamoci per qualcun altro. Il confronto, poi, è importantissimo. Con altri genitori, con altri contesti sociali, con la scuola, con altri bambini. Fa crescere, come in qualsiasi altro campo.
Poi, ci sono dei momenti di disperazione, di scoramento, di non saper che fare.

Nei giorni scorsi sono venuta in contatto con una realtà a me sconosciuta: la sindrome di Costello.
La malattia di un bambino.
Ma una di quelle malattie che colpiscono un bambino su 24.000.000.
Una di quelle malattie croniche e con complicazioni spesso mortali.
Una di quelle che dici non potrà mai capitare a qualcuno che conosci.
E allora mi sono documentata. Ho letto, visto video e foto.

E mi sono detta che questi sono genitori che veramente meritano di essere genitori. Perché di fronte alla sofferenza e alla malattia non si disarmano, non abbassano le braccia, non abbassano la guardia. Mai.
E tutti noi genitori di figli "normali" dovremmo imparare da loro come si fa a non arrendersi mai.
Grazie Anahita, grazie Sergio perché avete la forza di affrontare ogni giorno questa vita sospesa con la stessa gioia che avreste se vostro figlio fosse "normale". E così facendo insegnate a tutti noi cosa significa vivere su questa terra in maniera da non dover rimpiangere nemmeno un attimo.

8 commenti:

triboluminescenza ha detto...

Non è facile... e i genitori non sono incrollabili, questo è certo.
Un mio caro amico combatte con diversi tumori da quando aveva 9 anni: prima un osteosarcoma, dopo 11 anni un tumore al polmone, e da diversi anni fa avanti e indietro dalla sala operatoria per colpa di cellule tumorali "dormienti" che improvvisamente prendono vigore. Sono vicina a lui, sua sorella, la sua famiglia, si lotta, ma è comunque così dura.

Annachiara ha detto...

@ triboluminescenza: è dura, ma quello che io ammiro sopra ogni altra cosa è che spesso le persone che si trovano in situazioni così disperate riescono a trovare l'energia per se stessi, per i proprio cari e per il mondo circostante. E secondo me il nostro compito, di noi che stiamo "bene" è quello di accogliere questo immenso messaggio di umanità. Perché ovviamente non è che loro stiano "bene" in questa situazione. Ma trovano la forza di reagire e, per quel che ho visto, nel caso della sindrome di Costello ma credo anche in altre realtà, parlare, discutere, condividere aiuta a sopportare le difficoltà e la sofferenza.

triboluminescenza ha detto...

Splendido ciò che hai scritto!

Suysan ha detto...

Affrontare e convivere con una persona che ha una malattia incurabile è una sofferenza che ti consuma giorno dopo giorno...non riesco neanche a immaginare come si riesce ad andare avanti quando questa persona è un FIGLIO......
ammiro queste persone non credo che io avrei tanta forza!

chit ha detto...

In un Paese come questo, dove la vita è già dura e difficile per chi non ha problemi, per gli altri, per in meno fortunati rischia di diventare un vero e proprio dramma.
Conoscevo questa malattia anche se per sentito dire (tempo da sono stato ad un seminario sulle malattie rare e sui loro possibili sviluppi) e davanti a persone così posso solo tirarmi giù il cappello per la determinazione ed il coraggio che dimostrano e trasmettono!
E brava anche tu che sei andata a scovare questo tema di cui, appunto, pochi parlano perchè quando si sente "1 su 24.ooo.ooo" la gente pensa "e che proprio a me deve capitare"? E spesso gira il foglio e se ne dimentica...

Annachiara ha detto...

@ suysan: io ho molta stima per le persone che affrontano con serenità gravi malattie. So per esperienza personale che quando capita a te, se si parla, si condivide e si dà un nome alle cose, affrontare la malattia è più facile, anche se le persone cui capita ci sono molto vicine. Chi non dice non elabora e quindi non vive bene.

@ chit: io sono sensibile alle malattie croniche perché sono cresciuta in casa con una zia malata di sclerosi a placche, che magari ti lascia la testa anche se sei completamente immobilizzato, ma non recede. E mia zia era una donna felice, pur con la sua malattia. E questa esperienza mi ha insegnato che ogni tragedia ha un modo per essere affrontata.

stripedcat ha detto...

ogni volta che vado in Spagna mi stupisce vedere le insegne della ONCE e piu' persone nella vita "normale" con qualche handicap di quante se ne vedano qui.

un'amica madrilena mi ha spiegato il lavoro di organizzazioni come la ONCE, che non solo supportano a 360 gradi i genitori i cui figli avranno problemi di salute o handicap per sempre, ma sono in grado con le loro fondazioni di seguire questi figli anche quando i loro genitori non potranno piu' farlo e non ci saranno piu'.

civilizzazione. dignita' dell'individuo ma anche della famiglia che gli sta intorno.

non propaganda del "corpo mistico" nei media e nelle isterie emotive, ma aiuti concreti (finanziari, terapeutici, oltre l'orizzonte della speranza di vita dei genitori).

Annachiara ha detto...

@ stripedcat: infatti penso che sia molto importante per il genitore di un figlio con una grave malattia che qualcuno se ne occupi qualora lui non potesse più farlo. Ma nel nostro paese, dove tutto è belletti e culetti, non c'è posto per il dolore e soprattutto per la tutela della diversità. Perché se siamo tutti uguali, tutti fortunati e belli uguali si guadagna molto di più....